Il 21 marzo si celebra il World Down Syndrome Day per dare voce alle persone con sindrome di Down, favorire la loro piena inclusione sociale e promuovere un cambiamento di approccio culturale nei confronti del mondo della disabilità.
Cade, non a caso, il primo giorno di primavera: 21esimo del 3° mese dell’anno. 21 e 3, numeri che ricorrono nella sindrome di Down.
Detta anche Trisomia 21, infatti, è caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più: tre invece di due, nella coppia cromosomica n. 21 all’interno delle cellule.
Per questo oggi, in tutto il mondo, si celebra la Giornata Mondiale della Sindrome di Down: un appuntamento internazionale voluto da Down Syndrome International e sancito ufficialmente anche da una risoluzione dell’ONU.
Per una volta, allora, i ragazzi hanno preso parola e – a domanda- hanno risposto. Trovare un lavoro, vivere l’amore, pensare al futuro: sono desideri semplici, che non si differenziano poi tanto da quelli degli altri ragazzi della stessa età.
Ma che cos’è un desiderio, cosa significa desiderare?
È nelle confidenze di Marco, che ultimamente manifesta un intenso desiderio di famiglia. Sogna di diventare il miglior papà del mondo, di essere un compagno presente, di poter godere di momenti di intimità che appartengono a qualunque coppia. Ogni tanto – è vero – si distrae, ma Simona sa come riportarlo sulla giusta strada.
È il tempo dei ricordi per Francesca, che ripercorre le tappe della sua storia d’amore e sceglie la data del suo fidanzamento ufficiale con Roberto come il giorno più bello: sono passati 10 anni da quando, dopo qualche battuta in chat, si sono scambiati il numero di telefono. E sono ancora la coppia più longeva della Bottega dei Semplici Pensieri.
Roberto, invece, ripone i suoi desideri nella scelta di un futuro stabile: occupazione non saltuaria, barman della sua città. E nei desideri si apre a un futuro che sa accogliere e a una squadra che non vede l’ora di crescere.
Il 21 marzo non è però una festa, perché fino a quando non saranno garantiti a tutti gli stessi diritti e le stesse opportunità si dovrà riflettere più che festeggiare.
Fino a quando non si capirà che la sindrome di down non è una malattia, non è un trauma e non è una tragedia, abbiamo ancora tanto da desiderare.
Fino a quando anche il linguaggio non saprà definirsi senza nascondersi dietro una finta benevolenza, c’è ancora tanto da lavorare.
Eppure per noi questo è un anno particolare. Tanti nuovi inizi, proprio come la primavera, sono alle porte: questo ci rende particolarmente eccitati.
C’è un trasloco in corso e un trasferimento imminente a Casa Mehari, una sede desideratissima. Quando ci saremo stabiliti “sì, che sarà festa”!
C’è un nuovo percorso che ci attende: l’autonomia diventa un progetto di coppia. Perché è un diritto di ciascuno sperimentarsi in una “relazione piena”, fatta di intimità e condivisione di un progetto di vita.
E poi ci sono i social, che rappresentano di sicuro un mezzo che permette di migliorare la qualità dell’inclusione sociale: usarli è un’opportunità importante e ci regala un valore aggiunto in termini di soddisfazione personale ed emotiva. Ma esiste una netiquette che non può essere ignorata ed è diventato necessario ragionare, tutti insieme, sui rischi e sui comportamenti da temere e tenere.
Ci aspetta un anno ricco di avvenimenti ed emozioni: benvenuta primavera.
